حزب العدل يضغط لتحقيق مطالب أسر مرضى ضمور العضلات "دوشين"
عاد ملف الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين" إلى الواجهة مجددًا، بعد لقاء موسع عقده حزب العدل مع أسر المرضى وحقوقيين وممثلين عن مؤسسات المجتمع المدني، لمناقشة التحديات المرتبطة بالحصول على العلاج والرعاية الطبية المتخصصة.
وخلال اللقاء، عرضت الأسر أبرز الصعوبات التي تواجهها، في مقدمتها:
- صعوبة الحصول على العلاجات الحديثة المعتمدة عالميًا.
- الإجراءات المعقدة لتوفير الأدوية.
- الأعباء المالية والنفسية الكبيرة على الأسر.
وتناول النقاش الأبعاد القانونية المرتبطة بحقوق المرضى في الحصول على العلاج والرعاية الصحية، مع التأكيد على أهمية وجود آليات واضحة تضمن وصول الأطفال إلى الأدوية والتقنيات العلاجية المتاحة.
وشارك في المناقشات عدد من الحقوقيين والباحثين، حيث تم التطرق إلى التحديات المرتبطة بالسياسات الصحية وإتاحة العلاج للأمراض النادرة، وأهمية تعزيز برامج التشخيص المبكر، وتوفير خدمات الرعاية الطبية المتخصصة للأطفال المصابين.
كما استعرض المشاركون دور المجتمع المدني في تقديم الدعم للأطفال وأسرهم، سواء من خلال التوعية بالمرض أو المساعدة في تقديم الدعم المعنوي والخدمات الطبية، مشيرين إلى ضرورة دعم مؤسسي أوسع لهذه المبادرات لتحسين فرص حصول المرضى على العلاج.
واختتم اللقاء بالتأكيد على أهمية استمرار الحوار بين الأسر والجهات المعنية، والعمل على نقل المطالب المرتبطة بالعلاج والرعاية الصحية إلى الجهات المختصة، بما يفتح المجال أمام حلول عملية لتخفيف معاناة المرضى وأسرهم.
ويُذكر أن مرض ضمور العضلات "دوشين" هو أحد الأمراض الوراثية النادرة التي تصيب الأطفال في سن مبكرة، ويتسبب في ضعف تدريجي بالعضلات مع تقدم العمر، ويحتاج المرضى إلى متابعة طبية مستمرة وبرامج تأهيل متخصصة، بالإضافة إلى بعض العلاجات الحديثة التي قد تساعد في إبطاء تطور المرض وتحسين جودة حياة المصابين.
