إحداهما توفيت.. مأساة والد طفلتين أصيبتا بضمور في المخ: أنقذوا الثانية من الموت (فيديو)
تزوج "خالد محمد"، بائع غزل بنات، من أحد أقربائه، ونتج عن هذا الزواج، إنجابهم فتاتين "ملك وجنة"، ويشاء الله إصابتهم الإثنين بنفس المرض الوراثي، وهو ضمور خلاليا المخ، وتوفت أحد الفتيات متأثرة بمرضها، ويناشد "خالد" المسؤولين بمساعدته في علاج الأخرى، نظرًا لأنه لا يستطع تحمل تكاليف علاجها، حيث تحتاج حقنة تكلفتها 63 ألف جنيه مصري للتماثل للشفاء، وأجرى "مصر تايمز" بثًا مباشرًا مع "خالد" والد الطفلة "جنة" ليروي تفاصيل مرضها.
والد الطفلة “جنة” يستغيث لعلاجها
وقال "خالد محمد" لكاميرا "مصر تايمز" أن الفتاتين لم يظهرعليهم أي أعراض للمرض حين ولادتهم، وأن ابنته الكبرى "ملك" ظهرت عليها أعراض المرض في سن الـ 5 أشهر، أما ابنته الصغرى "جنة" فظهرت عليها أعراض المرض وهي تبلغ من العمر عام ونصف: "ملك وهي عندها 5 شهور فقدت القدرة على الحركة بشكل مفاجئ، لقيت والدتها بتقولي ان شفايفها بتزرق وعينيها بتبرق، واحنا ماكناش نعرف ايه المرض ده اصلا، وروحنا لكذا دكتور ولفينا على دكاترة كتير لحد ما لقينا دكتور شخص حالتها صح وقال انها عندها ضمور في خلايا المخ، وفضلت من عمر 5 شهور لعمر الـ 4 سنوات التشنجات بتزيد ونايمة على السرير على طول ومابتتحسنش لحد ما ماتت".
وتابع: "بعد وفاة ملك بـ 10 أيام، بدأت تظهر التشنجات على جنة، وجنة كانت مولودة سليمة وعاشت أول سنة ونص من حياتها سليمة، جرينا بيها على الدكاترة بدل ما تضيع مننا زي أختها، الدكاترة قالولنا ده مرض وراثي ومالوش علاج."
وأضاف والد الطفلة "جنة" أن أحد الأطباء نصحه بالتوجه إلى المركز القومي للبحوث لإجراء الفحوصات الطبية لاكتشاف السبب الوراثي الذي يجعل فتياته تصاب بضمور في خلايا المخ بعد مرور أشهر أو سنوات من ولادتهم، بعد أن كانوا متمتعين بصحة جيدة: “ نصحوني أروح مركز البحوث في الدقي علشان أعمل لبنتي جنة تحاليل جينات وراثية، و الموضوع وقف ونتايج التحاليل ماجاتش من برة بسبب كورونا، وقالولي اعمل التحاليل دي في اي معمل تاني، والتحاليل برة المركز بتتكلف 30 ألف جنيه، وجوة المركز بتتكلف 10 آلاف جنيه وأنا راجل أرزقي على الله أجيب منين؟”
واستغاث "خالد" بالمسؤولين لمساعدته في علاج إبنته قبل ان تلحق بشقيقتها بسبب ضمور خلايا المخ: "الدكاترة قالولي إن جنة ممكن تاخد حقنة تعالجها علاج نهائي، مع العلاج الطبيعي هترجع زي الأول، والحقنة تكلفتها 63 ألف جنيه والعلاج الطبيعي الجلسة الواحدة بتتكلف 300 جنيه، ده غير انها محتاجة تخاطب علشان تقدر تتكلم، وانا هجيب كل ده منين، أنا محتاج حد يساعدني قبل ما بنتي تضيع مني."
